Walka o lepsze jutro

Jeszcze niedawno był wesołym, ruchliwym i ciekawym świata dzieckiem. Wiosną 2009 r. uległ nieszczęśliwemu wypadkowi, który na zawsze odmienił jego życie. Teraz, rodzice niespełna 11-letniego Pawełka, każdego dnia walczą o jego lepsze jutro.

Dzień z życia Pawełka

Pani Joanna wstaje zwykle o 8 rano. Obmywa synka, zmienia pieluszkę i podaje leki. Blisko 200 razy dziennie odsysa śluz z rurki tracheotomijnej, która dostarcza mu tlen. Karmienie odbywa się dojelitowo. – Podaję nie tylko odżywki, ale również zupki z kury czy królika – tłumaczy mama Pawełka, która czuwa nad nim dniem i nocą. – Asia ma przepuklinę, ale nie chcę iść do szpitala, nie chce go zostawiać na te trzy dni, które musiałaby tam spędzić. To od przenoszenia Pawełka, znoszenia wózka inwalidzkiego po schodach. To zbyt duże obciążenie – twierdzi Pan Józef.

Rodzice od lat zabiegają o stworzenie mu jak najlepszych warunków do życia. Przeszkodą jest nie tylko brak odpowiednich środków finansowych, ale również biurokracja panująca w państwowych instytucjach. – Chcemy wybudować podjazd dla Pawełka z czymś na kształt małego balkonu, na który można go będzie wyprowadzać w ciągu dnia. Otrzymaliśmy pismo z urzędu miasta, w którym zapewniano nas, że podjazd zostanie wykonany. Minęły dwa lata i cisza. Nie pojawił się u nas nikt z PGM-u, nikt nie wykonał pomiarów, nie zrobił projektu, nie wydał zgody na rozpoczęcie budowy – wylicza ojciec przekonując, że chętnie wykonałby podjazd na własną rękę. Gdyby tylko mógł. – Do tego potrzebne są zezwolenia, których z niewiadomych przyczyn nie chcą nam przyznać – dodaje.

Raz w tygodniu do Pawełka przychodzi terapeuta osób niepełnosprawnych. Pieniądze na rehabilitację ofiarowują anonimowi darczyńcy oraz fundacje. By zajęcia przynosiły spodziewane efekty niezbędne jest stworzenie odpowiednich warunków do życia. – Bardzo ważne jest utrzymywanie higieny. Potrzebne są też pewne udogodnienia, by łatwiej było z dzieckiem wyjść czy je wykąpać. Bez tego nietrudno o zapalenie płuc. W trakcie leczenia rehabilitacja nie jest przeprowadzana. To co wypracowaliśmy do tej pory w pewnym stopniu przepada – zaznacza Leszek Naziemiec. – Nie wiem co byśmy zrobili bez Pana Leszka – zastanawia się mama Pawełka. – Rehabilitanci przydzieleni z MOPS-u, przychodzą pięć razy w tygodniu. Efekty ich pracy nie są takie jakich byśmy oczekiwali, a na dodatek od sierpnia musimy za to płacić 600 zł miesięcznie. Niedługo nie będzie nas na to stać – zamartwia się Pani Joanna, która czuwa nad Pawełkiem 24 godziny na dobę i nie jest w stanie podjąć jakiejkolwiek pracy. – Mąż również nie pracuje. Ma problemy zdrowotne. Żyjemy z zasiłku – dodaje Pani Joanna.

Ostatni posiłek Pawełek przyjmuje przed pierwszą w nocy. Wcześniej trzeba go umyć i przygotować do snu. Okazuje się, że nie jest to takie proste. – Nie mamy w mieszkaniu łazienki przystosowanej dla osób niepełnosprawnych. Kiedy skierowaliśmy do PGM-u prośbę o dołączenie do naszego mieszkania małego pomieszczenia gospodarczego, niemal natychmiastowo zameldowali w nim nowego lokatora – mówi Pan Józef. Sprawę komplikuje dodatkowo niewielki metraż mieszkania oraz fakt, że przedstawiciele PGM niechętnie podchodzą do przeprowadzania tego typu remontów. – Pewnie kierują się tym, że nie mieliby co z takim mieszkaniem zrobić gdybyśmy kiedyś się stąd wyprowadzili – przypuszcza Pan Józef. – Musieliby znaleźć rodzinę opiekującą się osobą niepełnosprawną – dodaje. Urzędnicy odsyłają ich z jednego miejsca do drugiego. Nikt nie chce wziąć na siebie odpowiedzialności, nikomu nie zależy na udzieleniu rodzinie pomocy. I nie chodzi tylko o przyznanie środków finansowych, ale również o wydanie pozwoleń na przeprowadzenie prac umożliwiających dostosowanie mieszkania do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

Nie tracimy nadziei

Wypadek, który na zawsze odmienił życie 6-letniego wówczas Pawełka, wydarzył się 21 marca 2009 r. – Widziałam jak biegał z psami, skakał w zamarznięte kałuże. Po jakimś czasie zniknął mi z oczu i zapadła cisza. Zaczęłam go gorączkowo szukać. I znalazłam, w basenie, pływał nieprzytomny przy brzegu – mówi poruszona Pani Joanna. – Zadzwoniłam po karetkę i po męża – dodaje. Ratownicy stwierdzili zgon. Mimo to ojciec wraz ze swoim kolegą z pracy rozpoczęli reanimację i ponownie wezwali ambulans. – Dopiero oni rozebrali go z mokrych ubrań, podali tlen i zastrzyki, za wszelką cenę próbując przywrócić mu życie – wspomina Pan Józef. Ratownicy wywieźli Pawełka na OIOM, gdzie wprowadzono go w śpiączkę farmakologiczną.

Gdy się wybudził, stwierdzono głębokie upośledzenie umysłowe. Lekarze nie tracili jednak wiary w polepszenie stanu dziecka. – Powiedziano nam, że mózg rozwija się do 12 roku życia i w każdej chwili może się uaktywnić. Cały czas mówimy do niego, razem oglądamy bajki, wierzymy – mówi Pani Joanna. Rodzice Pawełka nie tracą nadziei nieustannie starając się przy tym stworzyć mu jak najlepsze warunki do życia. Potrzebują do tego finansowego wsparcia oraz przychylności ze strony instytucji państwowych. Na to – jak się okazuje – nie zawsze mogą liczyć.

Tomasz Breguła

Echo Chorzowa, informacje, wiadomosci, aktualnosci